|
تفاصيل مقترح المشروع
مقدمة:
تشوهات الوجة والرأس تمثل مشكلة كبيرة
تؤثر على العديد من الأطفال في
مجتمعنا وحول العالم. هذه التشوهات قد
تكون خلقية (منذ الولادة) أو مكتسبه
(بعد الأصابات أو الحروق أو استئصال
الأورام). يمكن حساب عدد حالات
التشوهات الخلقية منل النسب العالمية
الثابتة بين دول العالم (اختلافات
بسيطة) حول 1 كل 300 مولود جديد)
ومعدل المواليد في مصر. ومن ثم فمن
المتوقع أن هناك 400 حالة جديدة تضاف
سنويا فقط لمحافظة سوهاج، و 7000 حالة
جديدة سنويا في مصر ككل مما يعطي ما
مجموعه 120 الف حالات موجودة في مصر
تحت سن 18 عاما.
صورة تتكرر كثيرا فى مصر ...طفل يولد
بعيب خلقى بالوجه او الراس فى مجتمع
لم تصل فيه الرعايه الصحية و ثقافة
المجتمع الى المرحلة التى تمكنه من
التعامل مع تلك المشلكة على الوجه
الامثل .. يصبح الطفل ضحية لمجموعة من
العوامل تبدا من نقص الوعى الصحى بتلك
المشكلات و جهل الاسرة بابعاد
المشكلة. من هنا بدانا التفكير فيما
ينبغى علينا عمله كمجتمع وكافراد
وكمتخصصون فى هذا المجال لصالح هؤلاء
الاطفال ..درسنا ما وصل اليه العالم
المتقدم فى التعامل مع تلك المشكلات و
اكتشفنا الفجوة الكبيرة ومن هنا كانت
فكرة انشاء المركز.
ورغم ان الوحدة
ذات طابع بقرار وزارى بتاريخ 13-8-2012 الا ان مجموعة العمل اهتمت
بالقضية منذ عام 2008 و قامت باشهار
جمعية بسمة مصر – المستشفى الجامعى
سوهاج برقم 934 لسنة 2008 ومن اهم
اهدافها حملات التوعية والقوافل
الطبية لمعالجة هذة المشكلة . و تم
عمل شراكة مع مؤسسة مصر الخير وقطار
البسمة العالمى
The Smile train
2003 ومنظمة
Rotaplast
لسنة 2009 منظمة كليفت
CLEFT
سنة 2010 و
وذلك لتقديم الدعم العلمى و المادى
عن طريق قافلة سنوية منذ عام 2009
وذلك لاجراء جراحات لهؤلاء الاطفال
بالمجان. و باستقدام خبراء عالميين فى
التخصص لتعظيم الفائدة. وتم عقد عشرة
مؤتمرات وورش عمل بالقسم لمناقشة
المشكلة وتم انشاء لجنة استشارية
للوحدة مكونة من خبراء محلين و عالمين
(مرفق خطابات التزكية) .
وفى هذا الطار تم ارسال مجموعة من
الباحثين الى المانيا و امريكا
والسويد وسويسرا لنقل الخبرة العالمية
والتواصل التقنى من تلك المراكز ومن
خلال هذا نشرت مجموعة من الابحاث فى
مجلات عالمية ذات معامل تاثير مرتفع
فى ذات التخصص. كلية طب سوهاج تأسست
عام 1992 وحصلت على مشروع
QAAP
IQAP,و
تم زيارة الاعتماد 2013.
3 . 2 تحليل
الاحتياجات
الوضع الراهن
- من المؤسف أن نظام الفريق الطبى
متعدد التخصصات غير معمول به فى مصر
وكذلك تخصص تشوهات الوجة والرأس غير
متواجد بقوة فى مصر والذى أصبح تخصص
دقيقا معترف به عالميا ويضم كل من
تخصصات (جراحة التجميل – التخاطب –
السمعيات – أسنان الأطفال – تقويم
الأسنان .....)
- المنطقة العربية والشرق الأوسط وأفريقيا تخلوا من وجود
مثل هذه المراكز باستثناء مركزين فى
اسرائيل و جنوب أفريقيا.
ان قسم جراحة التجميل قد ارتىء له ان
يتواكب مع المنظومة العالمية من خلال
1.
تفعيل طريقة الفريق المتكامل المتعدد التخصصاتMultidisplainary
team
2.
انشاء موقع متميز على الشبكة
العنكبوتية
www.plasticsuregry_sohag.com
3.
انشاء عيادات خاصة لهذه النوعية من
الاطفال ذو التشوهات بالوجه والرأس.
4.
وتم عمل دراسة مبدئية لتحليل مشكلة
زيادة العيوب الخلقية فى مصر وعلى
الأخص جنوب الصعيد من خلال فحص جينات
الاطفال المرضى وذلك مع جامعة باسيفيك
– اوريجون- بامريكا وتم الحصول على
جاتزة خاصة بهذا الشان.
الا ان هناك الكثير من الطموحات فى
الامكان تحقيقها والتى لم يتم تحقيقها
بسبب نقص الامكانات. فالغرض من
المشروع هو زيادة الدعم للبحث العلمى
و الارتقاء به من خلال توفير اماكن
للدرس و للتدريب، فالوحدة تحتاج الى
معمل جينات متخصص فى أمراض تشوه الوجه
و الرأس و الجمجمة ومعمل حيوانات
لاجراء بعض الجراحات المتقدمة عليه و
وحدة ليزر لما لها من أهمية قصوى
للعلاج والاسهام فى تخفيف المعاناه
على هؤلاء الاطفال. ويحتاج المركز الى
الارتقاء ببنيته التحتية والمساعدة فى
بعض التجهيزات الطبية التى تحتاجها
غرف العمليات الخاصة بهذه النوعية من
المرضى . ان المشروع سوف يساهم الى حد
كبير فى تميز المركز ليس فقط على
المستوى المحلى و انما على المستوى
الدولى كما ان المشروع سوف يساهم فى
رفع كفاءة شباب الباحثين كما ان توافر
تلك البيئة سوف يساهم فى زيادة النشر
العلمى.
. 3 وصف المشروع
تشوهات الوجة والرأس تمثل مشكلة كبيرة
تؤثر على العديد من الأطفال في
مجتمعنا وحول العالم. هذه التشوهات قد
تكون خلقية (منذ الولادة) أو مكتسبه
(بعد الأصابات أو الحروق أو استئصال
الأورام).. معظم هؤلاء الأطفال يكونون
جسديا وعقليا طبيعيين. لذلك الأثر
النفسي يكون كبير جدا ومن شأنه أن
يدمر شخصية الأطفال ويجعله منبوذا فى
المجتمع وما يتبع ذلك من أثار نفسية
واجتماعية مدمرة.
·
أبعاد المشكلة وتحدياتها ومنهج وأسلوب
العمل لتقديم الحل الأمثل:
1- عدد الحالات الكبير:
ويمكن حساب عدد حالات التشوهات
الخلقية من النسب العالمية الثابتة
بين دول العالم (اختلافات بسيطة) حول
1 كل 300 مولود جديد) ومعدل المواليد
في مصر. ومن ثم فمن المتوقع أن هناك
400 حالة جديدة تضاف سنويا فقط
لمحافظة سوهاج، أى 7000 حالة جديدة
سنويا في مصر ككل مما يعطي ما مجموعه
120 الف حالات موجودة في مصر تحت سن
18 عاما. أما التشوهات المكتسبة فلا
يمكن أن تحسب بشكل جيد حيث لا توجد
احصائيات معروفة فى مصر ولكن تعتبر
مصر من أعلى معدلات حوادث الطرق
والحروق، وهذا من شأنه على الأقل
مضاعفة العدد المذكور سابقا
2 - الحالة الواحدة بحاجة إلى علاج
طويل منذ الولادة وحتى ما بعد البلوغ.
3 - الحالة الواحدة تحتاج الى
العديد من التخصصات لعلاج الحالة
مما يؤدى الى تداخل خطط العلاج (جراحة
تجميل – تخاطب – سمعيات – اسنان –
تقويم – جراحة مخ وأعصاب – أنف وأذن –
رمد - .......).
4 - الاحتياج لخبرات عالية وتخصص
دقيق فى تشوهات الوجة والرأس
تابعا لكل من التخصصات المعنية السابق
ذكرها. وهو تخصص دقيق معترف به عالميا
وللأسف لا يوجد هذا التخصص الدقيق فى
مصر بالصورة المطلوبة ولا توجد له
درجات علمية متخصصة فيه من أى من
الجامعات المصرية (يوجد كجزء من
مقررات أعم).
5-
الاحتياج الى بيئة العلاج المناسبة
وجو يحترم أدمية المرضى ويراعى العلاج
الطويل والحالة النفسية للأطفال
·
فكرة المركز وتميزة:
المركز يعمل بنظام الوحدات المتخصصة
لمجموعة محددة من الامراض ولكل وحدة
فريقها المتعدد التخصصات يعمل سويا
لفحص المريض ووضع خطة العلاج سويا.
وسيشتمل المركز على كل الأجهزة الطبية
والتشخيصية التي قد يحتاجها هؤلاء
الأطفال فى مكان واحد حتى يتم تقديم
العلاج الشامل الأمثل وإعادة تأهيل
هؤلاء الأطفال بهدف إعادة
ادماجهم
مرة أخرى في المجتمع كأشخاص طبيعيين
قادرين على المساهمة بشكل إيجابي.
وكذلك يشتمل على جميع الامكانيات
التدريبية والبحثية. وتمثل هذه
المراكز المكان الوحيد لعلاج هؤلاء
الأطفال فى الدول المتقدمة، وللأسف لا
توجد مثل هذه المراكز في مصر أو الدول
العربية أوالشرق الأوسط (باستثناء
مركزين فى اسرائيل ومركز فى جنوب
أفريقيا). على حين تمثل هذه المراكز
المكان الأوحد لرعاية هذه الفئة من
المرضى فى أوروبا وأمريكا وحتى بدأت
هذه المراكز فى الظهور فى بلدان مثل
الفلبيين والصين والبرازيل.
وقد بدأنا التفكير فى المركز منذ 2004
وتم التركيز على هذا التخصص الدقيق فى
رسائل الماجستير والدكتوراة والأبتعاث
للخارج حتى تكون فريق ذو خبرة جيدة.
وبدأ العمل باحدى الوحدات المتخصصة
(وحدة الشفة الأرنبية وشق الحلق)
بفريق عمل متعدد التخصصات كنواة
للمركز منذ 2008 وتم زيادة التخصصات
المشاركة وكذلك تفعيل العمل فى وحدات
أخرى. وتم تشكيل لجنة علمية استشارية
عالمية
لدعم المركز علميا من خبراء عالميين
فى هذا التخصص وعلى علاقة وطيدة
بالوحدة وزيارات متبادلة ويعملون بدون
أجر. وذلك يضمن المستوى الطبى العلمى
للوحدة وكذلك استعمال أحدث
البروتكولات فى العلاج والتقنيات
الجراحية.
·
رؤية المركز:
تأسيس مركز طبي علاجى بحثى تعليمى على
المستوى العالمي في العلاج والتأهيل
والعناية بالأطفال ذوى التشوهات في
الوجه والرأس ليكون مركزا رائدا فى
مصر وأفريقيا والمنطقة العربية.
·
النتائج والتأثير المتوقع من تنفيذ
المشروع:
خدمة المجتمع (الخدمة العلاجية):
تقديم العلاج الأمثل المتكامل لهؤلاء
الأطفال
1-
العلاج
(وغير المتوفر حاليا) ومماثل لما يحدث
في أكبر المراكز المتخصصة عالميا مع
احترام حقوق المريض وكرامته الإنسانية
لضمان حياة ومستقبل أفضل لهؤلاء
الأطفال. ادخال طريقة علاج متكاملة
جديدة وبتخصصات دقيقة غير موجودة فى
مصر ومطلوبة بشدة وبنظام الفريق الطبى
متعدد التخصصات الذى يعمل فى نفس
الوقت لعلاج مريض واحد وأثبت العلم
أنها الطريق الوحيد الأمثل لعلاج تلك
المشكلة. ادخال تلك المنظومة الطبية
غير المتوافرة فى مصر والتى قد تكون
مثال يحتذى به فى بعض المشاكل الطبية
الأخرى. وأملا أن يحتل المركز مكانة
طبية رائدة فى هذا المجال على المستوى
العالمي ان شاء الله.
2- التدريب والتعليم:
توفير مركز تدريبى فى هذا التخصص
الدقيق (تشوهات الوجة والرأس) والتابع
لمختلف التخصصات المعنية بالمعايير
العالمية. وذلك عن طريق الدورات
التدريبية وررش العمل وفترات التدريب
القصيرة والطويلة وانشاء درجات علمية
عالية التخصص ومتفردة فى المنطقة
العربية والشرق الأوسط. مع الحرص على
ربط المركز بنظرائه من المراكز
العالمية وعمل بروتوكولات تعاون مع
هذه المراكز تكفل بقاءه دوما متصلا
بأحدث ما وصل اليه العلم فى هذا
المجال والمداومة على استقدام أكبر
الخبراء على مستوى العالم في هذا
المجال.
3- البحث العلمى:
مع توافر أعداد كبيرة من الحالات
والمتابعات الطويلة وأنظامة التسجيل
المحكمة والفريق متعدد التخصصات يتوقع
انتاج علمى عالى القيمة والنشر العلمى
المتميز فى أعلى الدوريات العالمية فى
المجال والمشاركة فى المؤتمرات
الدولية. كذلك انشاء معامل الأبحاث
ومعمل جينات يسمح بعمل أبحاث علوم
أساسية فى التخصص مثل البحث فى
الأسباب ومحاولة تقليل نسبة الإصابة
بهذه العيوب. تلك الأبحاث تعتبر من
أعلى أنواع الأبحاث قيمتا. أملين أن
يحتل المركز وضع علمي وبحثى متميز
لوضع مصر على الخريطة العلمية
العالمية في هذا المجال.
|
